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J. V. González | Se aprobó el proyecto para la detección precoz del autismo en el Concejo Deliberante

(Por Claudia Alvarez Ferreyra)
En la sesión de este martes 18 se aprobó por unanimidad un proyecto para la detección temprana del autismo (con las ausencias de los ediles Guillermo Pérez y Elba Loto). Fue presentado por los concejales Juan Pablo Cuellar (UCR- Cambiemos) y Nicolás Luna (Frente Ciudadano- MPU). Las impulsoras son dos “madres azules visibles” -como se definen-, Susana Mari Quiquinto y Andrea Staiger Barbero, ambas tienen hijos con autismo, fueron escuchadas anoche en un cuarto intermedio en el que pudieron hablar desde la propia experiencia y fundamentar la importancia del proyecto en J. V. González. También intervino el profesor de educación física con especialidad en discapacidad, Silvio Navarro, quien tiene a su hijo con una discapacidad de difícil diagnóstico. Ahora se espera que el poder ejecutivo reglamente la propuesta, el pedido de las madres y padres es que “el intendente se ponga la mano en el corazón” y garantice su implementación.

El proyecto de ordenanza propone la creación en el municipio de J. V. González de un programa de “Detección precoz de los Trastornos del Espectro Autista” que dependa de la Secretaría de Acción Social. Como objetivos generales plantea detectar de modo temprano el TEA y crear un registro estadístico local. Detalla los objetivos específicos:

• capacitar a los integrantes de los equipos de salud en la temática,
• realizar una campaña de sensibilización a la población sobre pautas de desarrollo infantil y la importancia del control de salud en niños/as
• capacitar a docentes y cuidadoras (es) de guarderías y de nivel inicial en la detección de signos de alarma
• incorporar al control de salud de niños/as los cuestionarios y tests específicos”.

También se prevé la participación de entidades intermedias afines a la temática como “asesores expertos”. El artículo 6 establece la realización de convenios con universidades, sociedades científicas y ONGS con el fin de seguir investigando y ampliando las intervenciones en la comunidad sobre TEA.

El concejal Jorge Esquivel (Frente Evita) propuso añadir otro artículo en el que se deje la posibilidad de la reglamentación al municipio “sería bueno que lo apliquen y hagan algo mejor que nosotros”, manifestó. Añadió que el art 61 de la carta orgánica establece que “compete al municipio preservar el derecho a la salud de la población como inherente a la vida” y por lo mismo “no puede mirar para un costado en un tema de salud pública”. Esta sugerencia se votó y también fue aprobada.

Juan Pablo Cuellar, en entrevista con este medio sostuvo “lo que se busca es que a partir de las capacitaciones, de las campañas de sensibilización a la comunidad, podamos empezar a hablar de autismo y en serio, con un poco de conocimiento, empezar a desmitificar la situación para dar el acompañamiento que las familias necesitan y se merecen”. En J. V. González, como en la provincia de Salta y a su vez en la república argentina hay una falta de estadísticas, una falta de diagnóstico real de la situación, lo que acá se ha visibilizado a través de la vivencia de algunos padres, de algunas madres comprometidas con esta lucha”. De aquí en adelante, espera que este proyecto “no quede en letra muerta” para lo que ha pedido el apoyo del resto de concejales/as.

La voz de dos madres. Su lucha y experiencia en el acompañamiento a sus hijos. (En entrevista con AntaPeriodismo)

Susana Mari Quiquinto es la mamá de Constantino, de 6 años. A los 3 años y 8 meses recibió el diagnóstico de autismo en la ciudad de Salta: “a raíz de una serie de estudios, algunos más complejos que otros, una neuropediatra y un equipo interdisciplinario llegaron al diagnóstico de autismo con grado 1. Comenzamos con fonoaudióloga, psicólogo, psiquiatra, y haciendo terapias familiares porque es un duelo el que tenemos que asumir para poder llevar esta lucha diariamente”
Susana pide a la sociedad que se involucre e informe y a las autoridades que les acompañen. Agradece a los/las concejales el haber aprobado por unanimidad el proyecto, “que se ponga en marcha es el principio de algo”. Afirma que van a mantener una lucha perseverante con Andrea “esto nos toca la fibra más íntima a nosotras, somos mamás azules visibles, pero así como nosotras, hay muchos otros (as) niños (as) con padres y madres- que necesitan ser contenidos (as). Que nuestra sociedad se involucre, se informe y tome conciencia de que estos (as) niños (as) deben ser respetados (as)”.

Las madres consiguieron un relevamiento de niños/as con diagnóstico de autismo en la ciudad, facilitado por maestras especiales “aproximadamente son 12 niños (as), hay varios (as) todavía sin su diagnóstico cierto”. Susana alerta que para el próximo año, “si – los niños y niñas- no tienen el diagnóstico no podrán contar con su maestra especial en las escuelas inclusivas”.

Susana y Andrea destacan el acompañamiento recibido por el gabinete de la escuela especial y por profesionales del pueblo. Susana resalta la labor de la maestra de primer grado de su hijo “Ella lleva todas las pautas de trabajo con la maestra especial para que Constantino vaya día a día logrando grandes cambios. Nosotras les llamamos ‘grandes cambios’, son detalles pequeños por ahí para los (as) otros (as) niños (as) pero -a los (as) que tienen autismo- les cuesta un montón llegar a eso. Acá hay muy pocos profesionales especializados en TEA, pero mi hijo tiene a su pediatra de cabecera, el Dr. Gallego, que me ayudó con todas mis dudas, a recabar información, derivando-nos- a especialistas en la ciudad de salta . Pude contar con la directora del jardín, en su momento, Graciela Caldera y la maestra de la salita de 4 que son las que brindaron su primer acompañamiento para que Constantino se inserte en el medio educativo. A raíz de eso él va hoy a una escuela ‘normal’ con su maestra especial acompañado”.

Andrea es la mamá de Lauty, de 5 años, que tiene un nivel leve de autismo, ella también valora el trabajo de profesionales de la localidad “los avances que mi hijo tuvo son maravillosos gracias a la ayuda de profesionales de acá: psicopedagogos, fonoaudiólogos, psicólogos. Con él tengo muchos avances, tiene una psicopedagoga en Salta que no lo ve todos los meses, ella nos va diciendo cada cuanto, y tenemos pautas a seguir, para que siga avanzando. Me ayudó muchísimo el gabinete de la escuela especial, la maestra de él, Celeste Fornes, la que fue en su momento porque ahora él está en el jardín. Habla muchísimo ahora, hace frases, tengo muchos logros con él gracias a la ayuda y me gustaría ver esos mismos logros en otros nenitos que sé que no lo pueden tener”. En el caso de Lauty dice que la que se dio cuenta del TEA fue su tía, profesora de nivel inicial, “me decía que hacía cosas raras que no eran de un niño normal […] Cuando no sabes el diagnóstico realmente parece que fuera un niño malcriado por las cosas que hace y cuando lo empezamos a observar, un neurólogo nos dijo que podía ser el síndrome de autismo, empezamos a ver y manifestó muchísimo esos síntomas. Ahí comenzamos con neurólogos, con la psicopedagoga… “.

Signos de alarma

Ambas madres explicitan que todos/as los/as niños/as son diferentes pero desde la propia experiencia explican algunas características del TEA que presentaban sus hijos.

Lauty, “No tenía comunicación visual, no hablaba, no se comunicaba, llegaba gente a mi casa y él corría a la pieza, por ejemplo, porque no tienen contacto con las personas, los ruidos fuertes lo alteran, se tapaba los oídos y hacía un sonido feo, que dolía el alma escucharlo cuando algo le hacía mal. El aleteo con los brazos, él ya no hace eso. Ya logró que parte de los síntomas hayan quedado en el olvido porque ya no los tiene”, expresa Andrea.
Constantino “manifestaba un aleteo de sus manitos, a veces tenía problemas para dormir, alineaba todo en sus colores y tamaños. Una de sus características es que es pasivo, sus oídos son muy sensibles ante la pirotecnia, tiene su postura en M, se cansa mucho para caminar, hay situaciones en las que ellos giran como un trompito. Constantino demoró en caminar, no hablaba. Le tuvimos paciencia, tuvo buen acompañamiento con su fonoaudióloga. Fue avanzando, -ahora- mantiene conversaciones con personas, está más habituado al medio. Capaz que otros niños puedan tener caracteres semejantes, no todos son iguales, también podrían tener características del asperger. Nuestro día a día es muy duro. No es una enfermedad. Ellos no eligieron tener autismo. Por eso pedimos a nuestra comunidad que se informe, que nos acompañe. Necesitamos mucho que nos adaptemos a ellos, no que ellos se adapten a nosotros. Cuando son ‘no verbales’ se les hace muy difícil la comunicación, ellos entablan su comunicación con la mirada, aprendamos a comprenderlos de esa forma y a prestar un poquito de atención a cada niño porque no es que ellos quieran hacer un berrinche sino que es un llamado de atención, una forma que tienen de expresarse para que nosotros estemos alerta a lo que les está pasando. Por eso pedimos la detección temprana, porque es la forma de que el niño pueda insertarse más rápido en la comunidad, en su medio, hasta en la escuela”

En red

Las “mamás azules visibles” se han propuesto conformar una red de padres y madres y una fundación. “Queremos armar una red de padres para que entre nosotros nos comuniquemos, nos contemos nuestras experiencias y también nos ayudemos a superar el día a día, para evacuar dudas, nos informemos de los diferentes profesionales que tenemos, el acompañamiento que hemos recibido” (Susana).

El apoyo de TEA Salta

Cuentan con el apoyo de Luis González, el presidente de TEA Salta, quien “gentilmente con el grupo de una fundación que los acompaña están predispuestos a venir a dictar charlas para que se pueda invitar al hospital, a las escuelas, a la policía y todo miembro de la comunidad que se quiera informar de lo que es el autismo y como estar acompañando a los (as) niños (as) en este proceso de lo que es día a día” comenta Susana. Están gestionando una charla para octubre “Anta habla de autismo”.

Agentes sanitarios y una labor clave

Durante el debate del proyecto se hizo alusión a la importancia de los/as agentes sanitarios/as y por eso quieren que se les brinde capacitación en estos temas, ya que son los/as primeros/as que ven, a través de los controles sociales, los rasgos y las conductas de los/as niños/as: “Que tomen detalles de eso y aconsejen a los padres que pidan consulta con un neurólogo para evaluar su posible condición autista, o de otro trastorno que le pueda estar pasando al niño, para que así puedan a través de terapia y de un gabinete ser acompañados”.

Los pedidos al intendente Juan Domingo Aguirre

Susana dice: “Pedimos a nuestro intendente que se ponga la manito en el corazón, que nosotros todos los papás que estamos involucrados vamos a acompañar para que esto se lleve a cabo pero necesitamos que el ejecutivo lo ponga en funcionamiento a través de un programa para los niños… queremos de manera rápida empezar a trabajar”. Andrea por su parte sostiene lo mismo: “el intendente tendría que conocer a los chicos, cuando escuche a los chicos, o nuestras experiencias como mamas, no va a dudar en aprobar esto”

Madres unidas

“El día a día con ellos es muy duro, solo quien lo pasa lo va a poder entender. La idea es seguir apoyándonos entre nosotras para lograr grandes cosas para nuestros hijos”, expresa para finalizar, Andrea.

Mirá la intervención de madres y un padre en el Concejo Deliberante. Sus vivencias, problemáticas y necesidades

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